Atreyu Bral  1994 - 2014

ECLIPS

we zullen je missen,

rust nu maar lieve jongen

Atreyu’s lange bochtige weg.

 

Het begon op een maandagavond…

 

Maandag 07 april 2008.

We (mama en papa van Atreyu) hadden een afspraak in een kledingwinkel… de gsm rinkelt. Het is de huisdokter die het resultaat van een bloedafname bij Atreyu meedeelt: “eigenlijk heb ik geen zo’n goed nieuws… Atreyu heeft leukemie, jullie moeten er onmiddellijk mee naar het ziekenhuis!” Dan voel je de grond wegzakken. Na het uitroepen van ongeloof, wordt je stil… heel stil. Het eerste wat ons door het hoofd ging was “dit kan toch niet”. Vanaf dat moment functioneerde er niet veel meer…

In het UZ Gent belandden we via de spoedopname op 5K12 (Hemato-oncologie voor kinderen). Op het meubilair stond er te lezen: ”geschonken door kinderkankerfonds”. Enkele minuten later kwam een heel pientere vraag in onze richting. Zo eentje die je als ouder dwars door alles heen gaat. “Heb ik kanker misschien?” Weeral wordt je stil, heel stil en koud van binnen en buiten tegelijk. Na aanvullend onderzoek en beenmergpunctie wordt de diagnose gesteld van een pro-T Leukemie.

 

De volgende dagen braken er periodes aan in dewelke er je per dag wel duizend vragen door je hoofd schieten. Één van die eerste prangende vragen was: ”Wat gaat er in godsnaam door Atreyu’s hoofd, heeft hij deze nacht ook maar één oog dichtgedaan, wat stelt hij zich voor bij de gedachte chemotherapie”? Weeral tegelijk drie vragen in één keer. En zo ging dit maar door. Op dag 8 vernamen we dat de witte bloedcellen zeer traag zakken en het beenmerg 97% blasten toont, waarop geswitched werd  naar de very high risk protocol. Atreyu kreeg hierop uitgesproken bijwerkingen… Hij kreeg nierstenen en ontwikkelde hoge koorts. Atreyu had onder hoge dosissen pijnstilling nog heel veel last van buikpijn. Het vervolg van de chemo diende te worden uitgesteld omwille van slechte algemene toestand. Op 4 juni 2008 kon Atreyu de eerste keer naar huis overdag. ’s Avonds werd hij terug op de afdeling verwacht.  De volgende maanden waren heel zwaar voor Atreyu en leerden we dat er nog vele vragen zouden rijzen, en als er al antwoorden op kwamen, waren het er per vraag dikwijls wel twee, waardoor je altijd weer twee richtingen uit kon: positief of negatief. Dagelijks was er iemand aanwezig bij Atreyu, zijn grote lange strijd was gestart, een zware strijd met vele tegenslagen en obstakels. In deze periode kwamen we tot de vaststelling dat chemotherapie ook z’n blijvende tol eist. Atreyu kreeg de ene ziekte na de andere, complicaties aan nier, cathetersepsis, schimmelinfecties, ontstekingen aan lever en milt, zona, bloeduitstortingen… Op een gegeven moment vroegen we ons af of er eigenlijk nog ziektes bestonden waarmee hij nog niet geconfronteerd werd. Deze dagen en maanden waren er van afzien en weinig of niet eten. Maar ook al at hij niets of bijna niets, wat in z’n maag zat kwam er toch altijd uit. Moe en afgetakeld mocht hij na vele maanden eens terug naar huis komen. Hierop volgde de stressperiode, leven van controleafspraak naar controleafspraak. Atreyu had dan duidelijke spieratrofie aan de beide benen, hij kon enkele stappen zetten, maar zat voornamelijk in een rolstoel. Op een gegeven moment werd een plant aan huis afgeleverd. Op het kaartje stond te lezen: “bedankt mama voor de goede zorgen, Atreyu”. ‘Daar krijg je een brok van in de keel’.  Ondertussen werd de mogelijkheid gemaakt om thuis of in het ziekenhuis synchroon lessen te volgen via bednet. Bednet vzw creërt een virtuele schoolomgeving op het internet voor langdurig zieke kinderen. Zo kunnen ze tijdens hun afwezigheid de lessen volgen en blijven ze in contact met hun leerkrachten en klasgenoten.  Eind 2008 sloegen feestcomiteit De Bosmolens en de 2 scholen; Instituut H. Kindsheid uit Ardooie en school H. Familie Bosmolens, samen met hun ouder- en schoolraden en onze vrienden, de handen in elkaar om een benefietconcert voor Atreyu te organiseren. Op 24 januari 2009 werd deze benefietavond een feit met optredens van ‘Potlood’ en ‘Flip Kowlier’.

 

Daarna begon het pas echt. Op 15 juli 2009 moesten we de toestemming ondertekenen voor een stamceltransplantatie. Hij kreeg eerst medicijnen als voorbereiding voor de ATG die hij zou krijgen. ATG is een eiwit van een dier (in zijn geval een konijn). Dit was nodig omdat hij een MUD-transplantatie kreeg. MUD betekent Matched Unrelated Donor en daarbij is de donor een onbekende en dus niet van een familielid. Wijzelf, zijn broers en zus matchten namelijk niet. Van de ATG kreeg hij de eerste avond en nacht behoorlijk hoge koorts. Dit was ook al van te voren voorspeld. Na die transplantatie was het een tijdje terug goed gebleven. Voor ons was het een wedergeboorte.

 

Op zondag 5 september 2010 zouden we er eens een dagje op uit trekken. Plots stonden de mensen van ‘Make A Wish’ voor hem: “Dag Atreyu, ben je klaar om met ons mee te gaan?” Hij wist van niets en was even sprakeloos. We reden richting Frankrijk en een eindje over Parijs werd halt gehouden voor een picknickaperitief… Daar werd uit de doeken gedaan waar we nu echt naartoe reden: Guédelon, waar een middeleeuwse burcht in aanbouw op 13-eeuwse wijze gebouwd wordt, dus zonder elektriciteit en zonder moderne middelen (zijn wens was een dag in de middeleeuwen vertoeven).

 

In de rolwagen (geholpen door z’n zus) kon hij ook terug de school aanvatten. Hierbij zagen we echter ook dat zijn gehoor en concentratievermogen aangetast was en moest hij voor z’n studies veel meer moeite doen dan voorheen om dezelfde resultaten te bereiken.

De controleafspraak van 10 februari 2011 bracht echter terug slecht nieuws… Er werd terug leukemie vastgesteld, beenmergonderzoek toonde 52% blasten. Voor de eerste maal hield hij voet bij stuk en wilde met alles stoppen en… gaan leven en dingen doen. Maar na een warme babbel met het verplegend personeel, herpakte hij zich en ging er nog een keer tegenaan. Er volgde terug intensieve chemotherapie met de bijkomende gevolgen… terug kaal worden, last van misselijkheid, bloed in de ontlasting en urine, aanhoudende bloedingen, hartkloppingen, duizeligheid, hoge koorts, plotselinge huiduitslag, pijn in de mond, moeite en pijn bij slikken, een pijnlijk en branderig gevoel bij plassen, stoornissen in het bewegen van armen en benen en ook nog last krijgen aan zijn hart, longen en nieren… Het was dus een heel agressieve vorm van leukemie.

 

We merkten ook dat Kayleigh (zijn zus) zich meer betrokken voelde bij het gebeuren rond haar zieke broer. Ze had een plaatsje in het hele gebeuren, in de heel stresserende periode voor ons gezin. Kayleigh ging gewoon verder, bleef glimlachen. Maar ze was zo moe, zo verward... Het was nu ook van groot belang dat Kayleigh ondersteuning kon krijgen, ook zij maakte een zware tijd door en het was goed om daar bij stil te staan. Kayleigh & Atreyu waren en zijn namelijk onafscheidelijk als broer & zus.

 

Hierop volgde de tweede stressperiode met leven van controleafspraak naar controleafspraak en talloze opnames voor verschillende kuren.

 

Op 7 september 2011 opende Prinses Elisabeth (10) officieel het nieuwe kinderziekenhuis van het UZ Gent dat haar naam draagt.  Bij een opname in dit nieuw gebouw, april 2012, was Atreyu celarm, maar vertoonde geen verhoogd aantal blasten, wel plaste hij nu en dan bloedklonters.

 

Op 19 juli 2012 volgde zijn tweede transplant. De aanloop was zwaar. Acht dagen zware chemo met tussendoor bestralingssessies, afgesloten van alles en iedereen, in een steriele kamer waarin hij zelfs niet wist of het dag of nacht was.

 

Op 20 augustus 2012 mocht hij voor het eerst (na de transplant) terug naar huis. Er volgde een “quarantaineperiode” van drie maanden, slikte trouw elke dag een twintigtal pillen om afstotingsverschijnselen tegen te gaan. Beetje bij beetje herwon hij zijn krachten en zijn belangstelling voor het leven na de ziekte. Nu eens een virusinfectie, dan weer een afstotingsverschijnsel – typisch voor wie een transplantatie ondergaat.

 

Bij een controle op 18 oktober 2012 werden er geen problemen vastgesteld bij Atreyu. Er was geen koorts meer. Hij kreeg thuisonderwijs en volgde het 4de middelbaar technische wetenschappen in IHKA Ardooie. Dit ging steeds beter. Stappen ging goed, traplopen ging steeds beter, maar hij had zeer gevoelige voetzolen, waarop hij weinig kon verdragen. Hij werd enorm gesteund door zijn vrienden en vriendinnen, o.a. Siegrid, Joachim en Joyce, Julie-Pascale, Louis… Zij lieten hem nooit in de steek, zelfs in de laatste momenten niet.

 

Een week later had Atreyu terug koorts, tot 38,2°C, kloeg van krampachtige buikpijn en moest braken. Hij werd terug opgenomen voor 5 dagen intraveneus antibiotica.

 

Daarna ging het met sprongen vooruit en voor nieuwjaar 2013 schreef hij volgende nieuwjaarsbrief:

 

 

 

Beste ma, pa, familie, iedereen,

 

Bij het begin van het nieuwe jaar wil ik iedereen

van harte bedanken voor alles van het voorbije jaar

Voor mij wil ik een jaar vol goede gezondheid.

Ik wil het mij en anderen wat gemakkelijker maken en

wat zelfstandig kunnen zijn. Nu wil ik op de eerste plaats

mijn rijbewijs halen en het goed doen op school.

Ik wens mijn beste vriend heel veel geluk en sterkte toe.

Dat hij samen met zijn vriendin een warm nestje mag

opbouwen. Ik wens hem daarbij een geslaagde

combinatie van school en samenwonen toe.

Ik wens aan alle mensen zwart of blank, arm of rijk.

Iets goeds, iets lekkers,

Iets gek, iets gekkers,

Iets aardigs, iets liefs,

Maar hoe dan ook, iets positiefs.

Dus van mij voor iedereen.

Veel geluk en een goede gezondheid in dit nieuwe jaar.

 

Atreyu

1 Januari 2013

 

 

 

Hij voelde zich nu steeds beter, z’n schoolgaan lukte best. Nu en dan had hij last van nevenwerkingen maar hij had leren relativeren en was hoe dan ook blij en dankbaar. Constant werd hij opgevolgd, 1x/week controle met labo, flushen van catheter en evaluatie transfusienood en 1x/week toediening van multigam. Hij paste zich aan en bracht zijn schooljaar tot een goed einde.

 

Op 12 juli 2013 kon hij voor het eerst, sinds 2008,  zijn verjaardag thuis vieren. Er werd thuis een groot verrassingsfeest georganiseerd. Zijn vrienden, kennissen, familie werden uitgenodigd. Een optreden, een uitgebreide barbecue met bediening… Hij vond het superleuk. Hij had dit totaal niet verwacht en werd compleet overdonderd. Eerst schrik en vervolgens pret. Zijn woorden achteraf: “Ik heb nog nooit zo’n leuke verjaardag gehad, bedankt!” Twee weken later kon hij ook voor het eerst, sinds het begin van zijn ziekte, genieten van de Bosmolenfeesten (hij had hier al zolang naar uitgekeken). Spontaan heeft hij zelf efkens meegeholpen… Hij wilde zich daar later ook voor engageren.  Direct na deze feesten kwam pas de kers op de taart… we vertrokken op reis naar Mexico! Waarom Mexico? Atreyu was zeer geïnteresseerd in geschiedenis, de prachtige overblijfselen uit de Maya periode in de vorm van mysterieuze tempels en indrukwekkende ruïnes ontdekken, dit in combinatie met zon, strand en vertier, stralende blauwe zee en hagelwitte stranden. Hij was ook zeer tevreden en enthousiast over het eten… iedere keer opnieuw was het genieten. Kortom, we hebben met het hele gezin werkelijk waar genoten, het was heerlijk om met ons allen bij te komen en zouden zeker weer terug keren.

Eind 2013 (juist voor de examenperiode) werd Atreyu ziek… een productieve hoest, wat koorts en vermoeidheidsklachten.

Deze ziekte bleef aanslepen in januari 2014, maar verder geen tekens tot ongerustheid. Op dinsdag 11 februari werd hij opgenomen in het UZ Gent voor klinisch nazicht, bloedafname en gebruikelijke controles. De eerste directe resultaten waren positief: “jongen in goede algemene toestand, normaal georiënteerd in TRP, goed gecirculeerd, rustige ademhaling met normaal ademgeruis zonder bijgeluiden, hart en longen ok, trommelvliezen bilateraal normaal. Mond- en keelinspectie: bloeding uvula, verder normaal. Dit klonk dus allemaal positief. ’s Anderendaags ’s avonds rinkelde de telefoon… het was prof. Laureys van UZ Gent: “ Bij de labotesten van de bloedafname is er terug iets verdachts te zien”… “het is niet iets om direct het ergste te vrezen, het kan ook een virus zijn van zijn verkoudheid.” Atreyu zelf had van dit gesprek enkele flarden opgevangen en begon het uit te roepen, te tieren, te schreeuwen… hij liep van de ene kant naar de andere kant, begon te bonken en te slaan op alles wat hij tegenkwam... hij begon te huilen en zocht troost bij zijn mama. Dan werd hij stil, heel stil… het hele huis (zijn thuis) werd stil… dit was een heel bang moment.

 

Vrijdag 14 februari 2014: opname in de dagkliniek voor klinisch nazicht, bloedname en gesprek met prof. Laureys in UZ Gent.  Atreyu zat recht op z’n bed, mama zat ernaast… papa, Kayleigh en haar vriend stonden errond. Ze bracht terug slecht nieuws… heel slecht nieuws: “Atreyu is terug hervallen…!” Z’n wereld stortte in bij het aanhoren van het slechte nieuws en het vervolg. Er werden 4 mogelijkheden voorgeschoteld: “euthanasie”, “de leukemie z’n gang laten gaan met de nodige pijnstillers tot het einde”, “lange zware chemotherapie, doch geen zekerheid tot overlevingskans” en “experimentele medicatie”. Hijzelf moest kiezen (hij was nu 19jaar). Er werden vragen gesteld… de bijhorende antwoorden werden gegeven en uiteindelijk koos hij voor het laatste, experimentele medicatie.

 

Op maandag 24 februari werd hij opgenomen in z’n vertrouwde omgeving van het ziekenhuis (die ondertussen z’n tweede huis was geworden). Gelukkig waren er op dit moeilijk moment zijn vertrouwde oncologe, de gekende verpleegsters en verplegers, die stilaan zijn vrienden en vriendinnen waren geworden, om hem met open armen en de nodige knuffels te ontvangen met de liefdevolle topzorg, deskundige verzorging en begeleiding. Er werd gestart met een eerste kuur van 5 dagen, na een beenmergpunctie en lumbaalpunctie onder narcose. Na een 1e sessie van 3 reeksen mocht Atreyu terug naar huis. Na deze kuren bleek ook deze geen gewenst resultaat te brengen. Er werd nog geprobeerd met een andere therapie, hij werd op de voet gevolgd. Na deze hectische dagen mocht hij terug naar zijn andere vertrouwde omgeving… thuis, waar gedurende deze tijd de deur voor hem wagenwijd is blijven openstaan. Begin april werd hij palliatief ingeschreven. De chemokuren veranderden niets. “Hoe meer je hervalt, hoe moeilijker het wordt om de kanker te vernietigen”. Toch viel het ons heel zwaar toen de dokters ons kwamen vertellen dat ze niets meer konden doen voor Atreyu, dat hij naar huis mocht voor palliatieve zorgen.

 

Op zaterdag 5 april kon hij nog meegenieten van een barbecue thuis, samen met zijn zus, haar vriend Niels, zijn 2 broers met vrouw en kinderen en onszelf. Hij genoot van dit gezellig samenzijn. De week erna ging het zeer vlug achteruit met Atreyu… misselijkheid, enorm veel buikpijn… Er werd dagelijks samengewerkt met de huisdokter, thuisverpleegkundigen en Koester (thuiszorgproject Koester is de passende naam en is een letterwoord voor Kinder Oncologische Eenheid voor Specifieke Thuiszorg en Rehabilitatie). Koester begeleidde de catheterzorg, intraveneus toedienen van de nodige medicijnen, het beschikbaar stellen van nodig medisch materiaal en het aanleren van bepaalde handelingen aan thuisverpleegkundigen in overleg met de huisarts...

 

Zaterdagmorgen 12 april 2014 had hij een diepgaande en rustgevende babbel met zijn mama (zijn steun en toeverlaat) en achteraf met zijn papa… “Hij wil stoppen, hij ziet het niet meer zitten, het is genoeg geweest”. Na dit gesprek zagen we terug een andere Atreyu, eentje waarvan er terug een paar zware stenen uit zijn rugzak gedumpt waren. De dokter, thuisverpleging en Koester werden er bij geroepen en alle therapieën werden gestopt. Het klonk nu ook zo definitief, geen weg terug, het was ook weeral een mijlpaal, maar weeral ene die je absoluut niet voorbij wilt. Nu telde enkel nog comfort, pijnbestrijding, rust en sereniteit. Ook hier werden we weer deskundig en warmhartig bijgestaan door de huisdokter, Koester, thuisverpleging en zijn kinesist. Vanaf dan ging het stapje per stapje achteruit, de morfinepomp werd klaargemaakt en aangeprikt… de pijn raakte geleidelijk onder controle, maar we zagen dag na dag zijn energiepijl zakken.

 

Het laatste sacrament met het H. Oliesel werd hem toegediend op zondag 13 april. Met z’n ogen toe lag Atreyu rustig in bed ‘het Onze Vader’ mee te bidden.

 

Op dinsdag 15 april 2014 was er een nieuw proces aan het ontwikkelen in zijn vermoeide lichaam. Dit proces, noem het de allerlaatste “struggle for life” van zijn lichaam, begon aan z’n eindspurt. Maar hij wilde slapen, diep slapen, het was genoeg geweest. Hij heeft nog van iedereen afscheid genomen, hij wilde nog een laatste slok cola en rond 13.30u werd hij geleidelijk aan in slaap gebracht, omringd door zijn nabije familie. Het tijdstip waarop Atreyu’s grote oorlog eindelijk tot stilstand is gekomen was 15.04u.

 

Voor sommige situaties is geen troost of verzachting te vinden. Evenals de dood zijn het voldongen feiten, de dood overkomt ieder en terugkerende ernstige ziekten een aantal onder ons. Tegenslagen die gaan over leven en dood zijn emotioneel vaak niet te vatten, het is onredelijk en ze vergen het uiterste van de getroffene.

We moeten ons nu ‘concentreren op goede punten’, dat helpt jezelf en de ander om lichtpuntjes te zien en er het beste van te hopen. In de nieuwe situatie lijkt deze hoop vervlogen. Er rest nog maar één soort reactie: “er zijn voor de ander”.

Acceptatie is een manier om om te gaan met tegenslag. Sommige situaties kunnen nooit geaccepteerd worden, hun emotionele neerslag is te groot. De ‘beladen’ ervaring moet dan zo goed mogelijk geplaatst worden. Praten met de mensen die er direct bij betrokken zijn helpt. Er is openheid en eerlijkheid bij nodig om samen de feiten onder ogen te zien, terug te kijken op wat goed was en hoe het later zal zijn.

 

 

 

 

Dankwoorden

 

Broers, zus & vriend,

Als wij zien welke band er gegroeid is tussen Atreyu en jullie en jullie onderling is dit een onbeschrijfelijk mooi gevoel. Jullie waren diegenen die het mogelijk maakten om Atreyu keer op keer van dichtbij te steunen en te helpen. Jullie hebben Atreyu’s leed enorm verzacht door kleine en grote gebaren. Maar boven alles hebben jullie Atreyu het vertrouwen geschonken. Jullie hebben er samen het beste van gemaakt, uitgaand van wat hij kon. Dit schepte in ieder geval een bijzondere band. De vele keren dat Atreyu in bed moest vertoeven, waren er naast zijn computerspelletjes, het televisie kijken… de vele bezoekjes van jullie. Tijdens deze bezoeken werd niet alleen gepraat, jullie brachten leven in de brouwerij door creatieve oplossingen, gezamenlijke activiteiten, samen een gezelschap spelen… Atreyu had het altijd moeilijk met ‘achterlaten’. Soms had hij een hard harnas aan, rond hem gebolsterd, klaar om alle emoties zowel van binnen als van buitenaf af te stoten. Jullie waren er om in dat harnas blutsen en gaten te creëren. Gedachten op nul zetten is dan de boodschap en jullie hebben hem dit keer op keer geleerd. Zonder jullie toedoen zou Atreyu’s tunnel veel donkerder en hartelozer zijn geweest. Aynsley & Lindsay met Nore en Nel, Cozy & Hema met Julôt, Kayleigh & Niels, dank je wel.

 

 

UZ Gent

Een plaats waar we veel warme mensen hebben leren kennen. De dokters, specialisten en assistenten die al hun kennis en menselijkheid in de schaal legden om toch maar vooruit te geraken in de moeilijke en zware af te leggen weg. Dank je wel. In het bijzonder willen we hier in naam van Atreyu, supervisor Prof. Dr. G. Laureys in het daglicht stellen. Dokter, jij was voor Atreyu doorheen zijn lange bochtige parcours zijn rode draad, steun en toeverlaat. Je bracht hem licht, liefde en warmte in de donkere kille tunnel. Je reikte hem de hand op de momenten dat hij de vertwijfeling nabij was. Zonder jou zou Atreyu’s parcours waarschijnlijk eens zo zwaar geweest zijn. Dank je wel.

 

De dokters, verplegers en verpleegsters die je met raad en daad, en een enorme bagage aan kennis op de moeilijke momenten bijstonden. We hebben heel veel van jullie geleerd en genoten doorheen het ganse doolhof. Kim, Nathalie H, Jolien, Benjamin, Nathalie L, Annelies, Caro, Laura, dr. Mondelaers, Sofie, Karen, Freya, Vanessa, Grietje, Anna, Maria, Veerle, Els, Liesbeth, dr. Els, Ingrid, Katia, Veronique, Liesbeth, Marijke, Koen, Nele, Sophie, Marjan, Françoise, Lieselotte, Elsie, dr. Leen, Ann B, Nele B, Stefanie B, Jaklien, dr. Vicky, Ruth, Sofie C, Kimberly, Sarina, Heidi, Tina, Leen, dr. De Moerloose, Evelien, Jo, dr. Bram, Joke, Lucia, Paul, dr. Dhooghe C, Sem, Isabelle… Jullie kennis, jullie inzet, maar in het bijzonder jullie meerwaarde maakt het voor de kinderen zoveel draaglijker. Dank je wel.

 

 

De medewerkers van het secretariaat die je steunden in de verschillende contacten met andere instanties. De raad en daad, met een rustige houding en luisterend oor, maakten dat we konden rekenen op een goede ondersteuning. Luc, Mieke, Stephanie… Dank je wel.

 

De lieftallige dames van de psychologie die een hele bijzondere, waardevolle, onderscheidende vaardigheid hebben in dit vakgebied. Jullie gaven zowel Atreyu, onszelf als Kayleigh het gevoel dat we ons verhaal kwijt konden en gaf ons tips om dingen eventueel anders aan te pakken. Jullie hadden een goed luisterend oor. Voor ons was het een rollercoaster van emoties, van diepe teleurstelling bij slecht nieuws die omsloeg in enthousiasme en hoop bij het minste goed nieuws en dan weer terug veranderde in angst bij negatieve signalen. Telkens gaven jullie ons een persoonlijke aandacht, wij moesten het zelf doen maar jullie hebben ons hierbij de handvatten aangereikt (dikwijls met de nodige humor) die we elk apart nodig hadden. Ann M, Ann B, dr. Schoentjes, Geertrui, Nathalie, Patricia… Dank je wel.

 

De logistieke medewerkers die met een glimlach en een babbel je sleur van elke dag kwamen doorbreken. De aangeboden hulp door net met dat ene specialleke, van een ijsje tot een drankje of chips… de ziekenhuissfeer of die off-day doorbraken. Maria, Mariane, Femke… Dank je wel.

 

Er waren momenten dat Atreyu wel eens een heel andere pijn had dan diegene die je in een ziekenhuis verwacht. Het was “slappe-lach-pijn” door het schokken van het vele lachen en uit de band gaan met de formidabele tovenaars, clini-clowns…  Terwijl wij Atreyu bezochten, kon Kayleigh in de beginperiode terecht in de LIEving, een gezellige omgeving in het UZ (initiatief van vzw Kinderkankerfonds) waar ze kon spelen, uitblazen, huiswerk maken, koken, bakken, knutselen… onder begeleiding van pedagogische medewerkers. Ze kon daar haar hartje ophalen en zo voelde ze zich ook meer betrokken bij het gebeuren rond de ziekte van Atreyu. Hierdoor kreeg ze ook een plaatsje in het hele gebeuren, in een vaak zeer stresserende periode. Clowns, goochelaars, spelbegeleiding, de LIEving…, met jullie actiepunten twijfelde geen enkel kind er op de afdeling nog aan dat de wereld vanaf toen aan het veranderen was in de goeie richting. Jullie waren “formidabel-mega-kei-bangelijk”. Annelore, Charlot, Elke, Sabine, en vele andere… Dank je wel.

 

De lieve dames die het interieur van de kamer elke dag een grondige beurt kwamen geven, zodat we van de kiemen verlost werden en terwijl d.m.v. een warme babbel onze gedachten eventjes uit het ziekenhuis lieten afdwalen. Dank je wel.

 

 

De ouders van een kind met kanker:

De band tussen de ouders van een kind dat geconfronteerd wordt met kanker is iets heel opmerkelijk. Deze neemt al aanvang direct bij aankomst op de kinderafdeling van het UZ Gent. De eerste dagen/weken loop je van “hot naar her”, de grond onder je voeten verliezend. Eenmaal je kind op z’n kamer “gesetteld” is, kom je eens op de gang en algauw sla je een eerste babbel met een ander ouder. We hebben daar enorm veel sterkte uitgehaald. Het is een soort van luchten onder elkaar. Want wie beter dan een ouder van een kind met kanker begrijpt een ouder met een kind dat kanker heeft? Lieve warme ouders, jullie waren en zijn nog altijd een zeer grote steun voor ons. In de heel moeilijke tijden hebben jullie met de talrijke brieven, mails… ons erdoor gesleurd. Lieve ouders weet dat we het ALLERBESTE voor jullie wensen en hopen…, want jullie zijn de papa’s en de mama’s van diegenen die het diepste plaatsje in ons hart hebben gevonden. Dank je wel.

 

 

Eens je weggaat van het kinderziekenhuis:

Er komt een moment dat je met je kind hetzij tijdelijk, hetzij voorgoed het kinderziekenhuis de rug moet toekeren en je met je kind naar huis toegaat. Op zo’n moment verlaat je de warme cocon en rijzen er wel twijfels, want het rode knopje die de verpleging naar de kamer van je kind doet hollen is er dan niet meer. Op dit moment schiet het thuiszorgteam ‘Koester’ vanuit het UZ Gent in actie. Deze mensen met een fortuin aan bagage hebben ons door woelige waters van pijnbestrijding en verzorging geloodst. Ook qua psychologische begeleiding hebben ze hun ervaring uitgespeeld. In de laatste periode (palliatieve zorg), als enkel nog comfort, pijnbestrijding, rust en sereniteit telt, worden we ook weer deskundig en warmhartig bijgestaan door Koester. Werkelijk dag en nacht konden we erop rekenen! Annemie, Marie-Jeanne, en in het bijzonder voor de intense laatste zorgen, Christine en Inge. Dank je wel.

 

 

De huisartsen:

Gedurende de lange bochtige weg van Atreyu hebben we jullie leren kennen als warme, betrokken en kundige huisartsen. Altijd zorgzaam, vol geduld en met liefde voor jullie werk. De onderlinge gesprekken met Atreyu, met Kayleigh en onszelf gaven ons steeds weer nieuwe verrassende inzichten. We willen jullie bedanken voor alle goede zorgen die we van jullie mochten ontvangen gedurende deze periode. Jullie waren echt begaan met Atreyu, de nodige tijd werd genomen. We werden behandeld op een zeer menselijke manier… niets werd routinematig gedaan. Bij de palliatieve behandeling thuis speelden jullie een centrale rol, gericht op maximale ondersteuning van Atreyu en zijn omgeving. Bedankt voor de grote zorgen, de expertise, de luisterbereidheid, respect, empathie en openheid. Dr. Vanseveren Jean-Paul en Kathleen, dank je wel.

 

 

Verplegen gebeurt ook thuis:

Gedurende de intensieve en langdurige behandeling leer je als ouder zelf heel rap enkele verpleegkundige handelingen. Maar soms sta je als ouder wel te dicht bij je kind om specifieke handelingen uit te voeren. Hier konden we rekenen op de professionele kennis van de zelfstandige thuisverpleging. Hun raad en daad, rustige houding en luisterend oor, maakten dat Atreyu ook thuis kon rekenen op een goede ondersteuning. We houden eraan jullie te danken voor jullie warmte, inzet en te prijzen voor jullie bekwaamheid. Dag in dag uit waren jullie er om Atreyu te helpen en dit vaak in heel moeilijke omstandigheden. En met jullie zorgzame aanwezigheid waren jullie dan ook vaak meer dan een deskundige verpleegkundige alleen. Jullie waren vaak de belangrijke schakel in het sociaal en emotioneel aspect. Stefan, Leen, dank je wel.

 

 

De kinesist:

Na de eerste vele maanden van chemokuren en andere therapieën in bed was Atreyu het niet meer gewend om zijn lichaam echt goed te voelen. Hij had duidelijke spieratrofie aan beide benen en zat voornamelijk in een rolstoel. Hij was er nog, maar fysiek wel niet zo veel meer. Er was massage nodig… Bij elke sessie werd de nodige tijd genomen voor de diagnose, de manuele therapie en actieve revalidatie, telkens met dat vleugje humor erbij. Je wilde zijn levenskwaliteit verbeteren en niettegenstaande de zenuwen van Atreyu gek werden… er kwamen warmtewellingen op die telkens eindigden in een schietende pijn, kon jij Atreyu altijd overtuigen. Jullie waren echte vrienden geworden. In de laatste levensfase van Atreyu heb je hem enorm veel geholpen in de belangrijke taak om zijn luchtwegen telkens weer vrij te maken, de slijmen helpen evacueren en z’n ventilatie te verbeteren. Op alle onmogelijke momenten stond je klaar om Atreyu hierbij te helpen. Je gaf Atreyu extra aandacht en de aangepaste stimulatie met uw individuele aanpak, telkens weer opnieuw. Pieter, dank je wel.

 

 

Donor:

Na een eerste herval van z’n leukemie kon hij op 6 mei 2011 voor het eerst getransplanteerd worden. Hij was toen 16,5 jaar.

Na deze transplantatie ging alles geleidelijk de positieve richting uit. Hij kon snel het gewone leven terug opnemen, hij kon terug naar school… Wij hoopten alvast dat toen het volledig genezingsproces in gang was gezet.

In 2012 sloeg het noodlot opnieuw toe. Er werd toen terug gezocht naar de geschikte donor en het team van dokters en profs hebben het ongelofelijke gedaan om u terug te vinden.

BEDANKT voor de vrijgevigheid, de donor die toen het verdere leven van onze zoon mogelijk maakte!

Er was hulp gevraagd bij u, wij hebben gebruik kunnen maken van uw mogelijke hulpbron… en vooral hijzelf was u daar enorm dankbaar voor!

Onze waardering voor U en voor uw gezin kunnen we niet uitdrukken met woorden… Maar weet zeker dat u ons toen terug hoop hebt gegeven.

Deze bijzondere prestatie zal ons altijd bijblijven… Dank je wel.

 

 

Make a Wish:

Sprookjesmakers, feeën, tovenaars… het zijn de terechte bijnamen van de vele Make-A-Wish-vrijwilligers. Honderden mensen die dagdagelijks een groot stuk van hun kostbare vrije tijd besteden aan het prachtige Make-A-Wish doel. Allen vrijwilligers met een uitzonderlijk groot hart en een onuitputtelijke belangloze inzet, over wensvervulling, over de pijn, de twijfel en het geluk van de ouders van wenskinderen…

Bedankt Make-A-Wish voor het waarmaken van Atreyu’s wens in 2010… hij voelde zich heel even een echte middeleeuwer. Peter, Delphine, Mark & echtgenote, dank je wel.

 

 

Bednet:

Atreyu kon gedurende een lange tijd niet naar school. Door zijn ziekte was hij volledig van het klasgebeuren afgesloten. Bednet vzw heeft er voor gezorgd dat Atreyu toch z’n lessen kon bijwonen, zij het dan virtueel. Bednet verbond een computer bij Atreyu met een computer in de klas. Met behulp van een webcam en microfoon kon hij gewoon deelnemen aan de lessen. Zo kon hij z’n leerachterstand beperkt houden en behield hij het sociaal contact met zijn klasgenoten en leerkrachten. Dank je wel Bednet.

 

 

Terug naar school en gon-begeleiding:

Het is onmogelijk om alle attenties zoals kaartjes, brieven, mails, berichten… die Atreyu gekregen heeft tijdens zijn lange bochtige weg, zowel van de leerlingen als van de leerkrachten en de directie, op te noemen. In zijn school (IHKA Ardooie) heeft elke leerling recht op de beste didactische en pedagogische begeleiding. De leerkrachten (en klasgenoten) hebben alles uit hun trukendoos gehaald om Atreyu te helpen. We konden altijd terecht bij de cel leerlingenbegeleiding (mevr. Lesage, mevr. Lamote, mevr. Van Thomme, mevr. Baert, mevr. Driessens, en directeur Declercq), ook al was het misschien dikwijls als luisterend oor. Wanneer het probleem op sommige momenten de school oversteeg, konden we discreet hulp zoeken bij de gon-begeleiding voor remediëring. Met behulp van Sofie van de gon-begeleiding werd het leerprobleem bij Atreyu telkens weer op korte termijn opgelost. Hierbij mogen we zeker de leerkrachten niet vergeten die een opgelopen achterstand van een bepaald lesonderdeel kwamen bijbenen bij Atreyu thuis (mevr. Lore Molly, mevr. Delphine Molly, mevr. Tieghem, dhr. Vandoorne, dhr. Desein, dhr. Vandoorne).

In de beginperiode van Atreyu’s ziekte liep Kayleigh nog school op de Bosmolens in H. Familie. Ook zij kreeg daar extra begeleiding. Beide scholen hebben ons warmte, oprechtigheid en liefde gegeven. Jullie hebben alle maskerades van de “echte maatschappij” afgeworpen. Beide scholen hebben ook meegewerkt aan het benefietconcert voor Atreyu op 24 januari 2009.

Kort na het overlijden van Atreyu werd in IHKA Ardooie een bezinningsmoment gehouden voor Atreyu. Niettegenstaande de Paasvakantie werd dit massaal opgevolgd.

Voor alle leerkrachten, directies, klasgenoten, leerlingen, dank je wel.

 

 

Op het werk:

Op m’n werk kreeg ik een warm menselijke niet aflatende steun van fantastische collega’s, die altijd klaar stonden om me mentaal op te vangen op de momenten dat ik dreigde te kraken. Dank voor de ruimhartige en flexibele opstelling van de werkgever, zoon en directie. Jullie waren diegenen die het me mogelijk maakten om Atreyu van dichtbij te steunen. Zonder jullie zou ik nooit de vele momenten kunnen meegemaakt hebben om intens te zijn met “mijn kleine lieve grote jongen”. Geert, Thomas, Jurgen, Kobe, Bart, Lieven en de vele collega’s, dank je wel.

 

 

Verenigingen:

De overweldigende belangstelling voor Atreyu vanuit het feestcomiteit de Bosmolens, buurtcomité Bosmolens, 11-juli comité, werkgroep beeldende kunst… (waar de papa lid van was en/of is) is ons niet ontgaan.

Toen wij alle kracht en moed nodig hadden om met deze ingrijpende gebeurtenis om te gaan waren jullie er met de nodige steun. Jullie hebben Atreyu’s leed enorm verzacht door kleine en grote gebaren.

Op 24 januari 2009 heeft Feestcomiteit de Bosmolens het initiatief genomen om een benefietconcert voor Atreyu in te richten. Hierbij kregen ze hulp  van basisschool H. Familie Bosmolens en H. Kindsheid Ardooie. Hiermee wilden ze ons in de eerste plaats moraal steunen. Het idee kreeg onze goedkeuring en al snel werd een beroep gedaan op Flip Kowlier. Onze oudste zoon Aynsley die bevriend was met de bandleden van ‘Potlood’, bracht het comité in contact met deze Izegemse groep en zo was de affiche snel gevuld. Tijdens de pauze gaf kunstenaar Johan Herman spontaan zijn medewerking om een kunstwerk van hem te verloten onder de aanwezigen. Voor dit initiatief bedanken we dan  ook het voltallig inrichtend team, de PA firma Big Dynamic,  de kunstenaar en de artiesten.

De organisaties waar wij ons voor inzetten zijn niet op één hand te tellen en iedereen in onze kennissenkring was en is erg begaan met Atreyu. Om als vereniging de steun te kunnen betuigen en de familie te ondersteunen heeft feestcomiteit de

Bosmolens zelfs hun verrassingsreis geannuleerd op de dag van de begrafenis. Aan alle verenigingen, dank je wel.

 

 

 

Op het thuisfront:

Ook op het thuisfront waren er verschillende malen zeer aangename verrassingen. Dag en nacht konden we rekenen op onze buren. Niet alleen voor de medicatie, maar je stond er wel op de momenten dat het echt wel nodig was, met raad en daad en helpende hand. Van de overburen hebben we meer dan een jaar een auto gekregen in bruikleen. De spontane vrijwillige dagelijkse boodschappen die voor ons gedaan werden; bereide maaltijden, fruit en zelfs financiële steun die ons aangeboden werden; de geboden ondersteuning, begeleiding, heldere uitleg en bijlessen voor wiskunde door Luc Geldhof; een rondrit met Atreyu in een legerjeep, moppenboeken en gevraagde documentatie door G. Vandevelde; het uitlenen van diverse films op dvd/video, computerspelletjes… zodat Atreyu z’n lange dagen in het ziekenhuis kon vullen; De vele vrijwillige gastvrije buitenschoolse opvang voor Kayleigh; De spontane opvang van familie & vrienden en het tussentijds rijden naar het UZ. Gent; alle steun en het gezelschap houden bij Atreyu van zijn vrienden en vriendinnen; de morele steun vanuit het stadsbestuur; de vele gebeden die werden gelezen voor Atreyu, de oneindig vele kaarsen die aangestoken werden (zowel thuis als in gewijde plaatsen) door EH. Pastoor Ludwig Debaere, EH. Pastoor Bart Devos, Pater Kristiaan Verlinden en vele anderen; de kracht, hoop, hulp, antwoorden en liefde die jullie gestuurd hebben naar diegene die het nodig had; het begrip van de klanten van Eclips doordat de winkel soms onverwachts gesloten was; de talrijke sms’en, mails, telefoons… die ons erdoor gesleurd hebben; de deur(en) die voor ons openstond(en) voor een babbel, wat ontspanning, het luchten onder elkaar… enzomeer.

Aan iedereen dankjewel! “We waren een goed team, we zijn blij dat je in dat team zat”!

 

 

Jullie waren er wel degelijk op de moeilijkste momenten.

Wij wensen en hopen voor jullie allemaal het allerbeste.

Jullie zijn degenen die het diepste plaatsje in ons hart gevonden hebben.

 

DANK JE WEL!